LATAR BELAKANG

Kumpulan sokongan pesakit hydrocephalus mula bergerak aktif sejak tahun 2014. Dimana sekumpulan ibubapa pesakit hydrocephalus, mula berganding bahu menghimpunkan pesakit, pengamal perubatan dan juga ahli keluarga pesakit dari seluruh Malaysia melalui laman sosial seperti Facebook dan juga aplikasi “WhatsApps”, dengan kemudahan komunikasi ini membolehkan mereka berinteraksi secara lansung didalam berkongsi pengalaman semasa menjaga dan menerima rawatan kanak-kanak ini.

Aktiviti persatuan ini turut mendapat sokongan daripada pihak Jabatan Neurosurgeri dan Hospital Kuala Lumpur yang secara langsung bertanggungjawab di dalam memberi perkhidmatan kesihatan yang berkualiti kepada pesakit selain daripada terlibat didalam pelbagai aktiviti sosial termasuk menganjurkan program bersama pesakit dan ahli keluarga.

Kumpulan ini juga terlibat didalam aktiviti kesedaran kepada masyarakat mengenai penyakit ini melalui artikel surat khabar, laman sosial, televisyen dan turut menganjurkan beberapa aktiviti dan perjumpaan bersama. Kejayaan penganjuran acara pada tahun 2014 telah mendorong kumpulan ini untuk terus menjalankan aktiviti bersama pada tahun ini dengan menganjurkan acara “JOM JALAN JALAN bersama Hydrocephalus and Apert Syndrome pada tahun 2015 melalui sokongan Let’s Rock Cancer Malaysia dan Royal Floria Putrajaya, Jom Gegar UK pada 2016 dan Jom Gegar Kidzania pada 2017.

Pada tahun 2015, Persatuan Hydrocephalus Malaysia terus bergerak aktif dan dengan secara rasminya telah didaftarkan sebagai sebuah persatuan berdaftar. Kami bergerak dari kediaman sendiri tanpa pejabat atau premis khas.

AKTIVITI

Antara aktiviti yang dilakukan adalah mengagihkan sumbangan yang diberikan orang ramai kepada keluarga pesakit melalui persatuan seperti bantuan peralatan sekolah dan bantuan barangan asas untuk bulan Ramadhan.  Selain itu, kami juga mengadakan aktiviti bersama pengamal perubatan dan orang awam seperti jamuan hari raya dan forum terbuka. Antara aktiviti yang dijalankan bersama Let’s Rock Cancer Malaysia dan Apert Sindrom Malaysia ialah Jom Jalan-jalan Putrajaya 2015, Jom Gegar Ulu Kinta 2016, Jom Gegar Kidzania 2017 dan Charity Fun Run/Konsert Amal Jom Gegar Ulu Kinta 2.0 2018.  

MISI & VISI

Antara aktiviti yang dilakukan adalah mengagihkan sumbangan yang diberikan orang ramai kepada keluarga pesakit melalui persatuan seperti bantuan peralatan sekolah dan bantuan barangan asas untuk bulan Ramadhan. 

Selain itu, kami juga mengadakan aktiviti bersama pengamal perubatan dan orang awam seperti jamuan hari raya dan forum terbuka. Antara aktiviti yang dijalankan bersama Let’s Rock Cancer Malaysia dan Apert Sindrom Malaysia ialah Jom Jalan-jalan Putrajaya 2015, Jom Gegar Ulu Kinta 2016, Jom Gegar Kidzania 2017 dan Charity Fun Run/Konsert Amal Jom Gegar Ulu Kinta 2.0 2018.  

OBJEKTIF

Memberi info dan maklumat yang tepat tentang rawatan dan pengetahuan tentang Hydrocephalus.
Membantu ibu bapa pesakit yang tidak berkemampuan dari segi kos rawatan Shunt.
Memberikan sokongan emosi dan berkongsi pengalaman bersama-sama ibu bapa lain.

CARTA ORGANISASI

Bagi merealisasikan sebuah kumpulan yang terancang, kami telah melantik beberapa ahli jawatankuasa seperti berikut :

  • PENGERUSI

    Azah Hana Binti Ahmad Azahari

  • NAIB PENGERUSI

    Nurul Wahida Binti Hasbullah

  • SETIAUSAHA

    Shahira Harlinda Binti Mohd Sharif

  • PENOLONG SETIAUSAHA

    Norazlina Binti Abdul Rahim

  • BENDAHARI 1

    Mohamad Rizal Bin Zainuddin

  • BENDAHARI 2

    Nur Sharizzad Binti Omar

  • EXCO

    - Norhasnati Binti Abdul Patas (Terengganu)
    - Normala Binti Shari (W.P Kuala Lumpur)
    - Norzati Iwani Binti Ab. Razak (Pahang)
    - Amilee Ong Shiau Ling (Kedah)
    - Nor Salawati Bt Mohd Yudin (Johor Bharu)
    - Siti Aidawati Bt Che Rahim (Kelantan)
    - Fazatul Azren Binti Husin (Terengganu)
    - Norizan Binti Nasir (Perak)